90后女孩罹患白血病,请帮帮她
她叫王晓敏,90后青岛女孩儿,山东政法学院毕业后进入青岛一家网媒工作。今年2月,工作一年多的她罹患m2型急性髓系白血病。母亲为陪床失去了工作,父亲一个月的工资不够她在医院一天的开销 ,上小学六年级的弟弟马上面临升学,生活给予了这个清贫的家庭过多的负重,请您帮助扳开命运扼住她喉咙的手。
“一场声势浩大的战役”
4月6日,晴转阴。
青大附院青西新区院区B座9层的走廊空空荡荡,病床的四周被透明的、快垂至地板的塑料布围住,王晓敏屈膝坐在床上。蓝色的医用口罩遮住了脸,化疗让她的皮肤变得像刚接受完军训的大一新生,头皮也几乎全部暴露了出来。她穿着粉底白点花纹睡衣,一床浅色印花夏凉被盖住双腿。从衣着和床上用品看,还是能一眼就判断出这张病床上住的是一个女孩,并不像晓敏弟弟说的那样“看背影还以为是个男的”。
从2月4日入院至今,王晓敏已经在这张病床上度过了两个月。这两个月的时间用她自己的话说“就像是演电视剧”,治疗带来的身体上的苦楚已经让她记不清入院的时间。“人的记忆果然是有选择性的,痛苦的会被它屏蔽。”王晓敏说。
学习编辑出版专业的晓敏从山东政法大学毕业后进入了青岛的一家网媒从事网络编辑工作。自那以后,码字、策划、更新稿件成了她生活的主要内容。每天的工作时间是早上七点半到下午四点半,但为了“工作得更好一些”,她会主动延长工作时间。
“我之前的生活作息都挺规律的,也不知道怎么会得上这种病。”
今年2月初,晓敏开始出现发烧不退、乏力、淤青难愈等状况。一开始,她去了一家社区医院,“起先是当发烧治,后来验血后发现白细胞少,医生建议我到大医院做检查”。
2月3日,晓敏来到了青大附院的东部院区接受检查,“医生说检查结果是疑似血液病,建议输血”。晓敏只身一人在青岛租房,一听要输血的她当即向医生表明自己无人照顾。她回到单位,按照医生说的原原本本地跟领导说明了情况,并请假回到了自己家所在的青西新区。2月4日,她被青大附院青西新区院区收入院治疗。
2月6日,晓敏用手机便签写下:“这是我入院的第三天,在床上用便盆的第二天,化疗的第一天。短短几日于我而言像经历了一场声势浩大的战役……强迫新兵的是如山军令,对我来说,可能是亲友眼中灼热的期盼吧。”
“得病后才知道他们的好”
住院后,晓敏开始接受化疗,但一期化疗期间并没有确诊,直到做完第二次骨髓穿刺,送检天津的骨髓检查结果出来后,晓敏才被确诊为患上了m2型急性髓系白血病,也即俗称的“血癌”。因为早已有了心理准备,在医生告知检查结果后,她只是“眼睛热了一下”。
一期化疗12天,观察期半个月,用她的话说,“这是我这辈子到现在为止受过最大的罪”。化疗初期,她每天肠肚绞痛,水米难进,只能靠打营养针维持,后来又出现拉肚子,体内出血等情况,血小板值最低时降到了1。
“那时候天天晚上睡不着觉,疼的,脾气也特别差,”晓敏说:“我妈也陪着我睡不着,后来都精神衰弱了。”晓敏看过史铁生的《我与地坛》,当她看到他对自己的母亲声色俱厉时也曾责备史铁生不知其母亲承受的痛苦远在自己之上。而当一切来临到晓敏身上、疼痛发作时,面对母亲试图帮她缓解痛苦的抚摸,她也生硬地说“别动我”。
“其实我之前是个挺冷漠的人的,得病后才知道身边的人对自己好,以前从不觉得他们好。”
在记者与晓敏交谈的过程中,不断有人来看望她。这里面包括当天才得知她患病的初中同学,也有她高中同学,还有从她入院就坚持来看望她的闺蜜陈隽颖,还有她的小姨等。
晓敏说,患病后因身体乏力等其他原因,医生不让她下床,她的一切活动都只能囿于一张小小的病床,最让她感动的是,她在病床上用便盆大小便后,她的好友陈隽颖帮她端便盆。
“长病之后她从来没有因为疼哭过,都是被别人感动的哭。”晓敏妈妈说。
“晓敏是个很好的人,可能只是不善于表达自己的感情。她的文采很好,高中时候写作文,她的作文总是被老师当作范文当着全班同学念。”陈隽颖在病房外的走廊上对记者说。
“里面有一个错别字”
晓敏有一个弟弟,生于2003年冬,现在在崇明岛小学上六年级。
晓敏的妈妈在晓敏生病后辞去了打扫卫生的工作,每日陪在晓敏床旁。晓敏的爸爸除了工作外还要抽时间给她做饭、送饭。在这样的状况下,晓敏的弟弟不得不学会生活自理,每天早上自己做早饭吃,然后坐公交车去上学。
晓敏生病后没有见过弟弟几面。“我不想看到弟弟,我觉得我没有尽到做姐姐的责任,亏欠他。”晓敏说,自己生病后,弟弟会上网查与白血病有关的资料,然后告诉她应该吃些什么,不能吃哪些东西。
妈妈坐在透明塑料布的帘幕内,在晓敏与记者交谈时不断用手按摩晓敏背部,当晓敏提起弟弟时,她掩面转头啜泣起来,随即又对记者说:“听她弟弟说的那个意思是,失去她姐姐比失去我还要让他痛苦。”
应了陈隽颖的那句话,晓敏是个不善于表达自己感情的人,以至于晓敏把自己想对弟弟说的话写成文字发到朋友圈里让弟弟看。
“我想我对他有极深刻的情感,但在他十多年的成长岁月中 ,既没做好表率,也没付出多少关爱。这情感来得太过迟钝,一直显得无足轻重,可有可无。”晓敏以《我弟弟》为题写了一篇短文。弟弟看完后对姐姐说:“里面有一个错别字。”
也许弟弟和姐姐同样不善表达,但又也许,弟弟已经长大,他在用一个和姐姐平等的灵魂交流。
后续治疗费用缺口还很大
晓敏的妈妈为陪护晓敏失去了工作,一家人生活来源的重担全都压在了晓敏父亲一个人肩上。
晓敏的爸爸给人做临时工,每月的收入仅有三四千元,这些钱不够晓敏一天在医院内的开销。晓敏一期化疗期间总共花销19万余元,其中医保报销了10万余元,自费9万多。目前,她正在接受二期化疗,已经自费了3万余元。而按照医生的治疗计划,她还需要再接受为期一年的4到6个疗程的化疗 。如果一切向好的方向发展,化疗结束后晓敏可以接受骨髓移植,但如果去北京进行骨髓移植,押金就要50万元,这对于晓敏的家庭来说,是一个天文数字,而晓敏自己也感觉就像是“天方夜谭”。
在一份医疗收费价格单上记者看到,从2月4日起至3月2日,包括药品、检查检验、治疗和手术麻醉、一次性消耗项目在内的总开销是138579.44元,全额自费为42310.82元。
4月6日中午,晓敏的爸爸来给她送饭。晓敏的爸爸穿着一件蓝色的外套,身材并不高大,他把塑料盆端到晓敏床前让她洗手,然后把饭盒打开放到她的面前。两只清水煮的虾,一些青菜。陈隽颖告诉记者,晓敏现在的胃口比之前好多了,已经能吃下东西了。即便如此,晓敏的体重在这两个月的时间还是轻了十多斤。
生病给晓敏带来了很大的改变:“我不知道之前的自己每天忙忙碌碌到底都在忙什么,现在的我只剩下亲人和朋友对我的爱了。化疗完后接受骨髓移植,乐观的话。我没有想过病好了之后我能通过什么方式赚钱,我没有具体的规划,但我会更加珍惜身边的人。”
文/图 城市信报/信网记者 张越
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