苦等俩月等来合适的肝源成岛城肝移植最小患者
“文景,你醒醒呀,我是妈妈,别怕……”
“嘤嘤嘤……”
此时此刻,在青大附院肝脏移植中心的ICU,9个月大的小文景全身插满管子,脸朝向妈妈一侧,双眼微闭,小嘴嘟嘟着,貌似在努力回应着妈妈的叫唤。
他们是不幸的,一个是90后辣妈,一个是80后奶爸 ,初为人父人母,还没来得及感受新奇与喜悦,就要承受如此大的打击:儿子患有先天性胆道闭锁、先天性心脏病、先天性眼部疾病,因为胆部病变严重,出生第5天就下达了病危通知书……
他们是幸运的,苦等俩月后,终于等来了合适的肝源,于1月12日进行肝移植,手术非常成功。
出生5天下达病危通知书
1月13日下午近4点,在青大附院本部器官移植中心重症监护室里,小文景在医护人员的照顾下,安静地睡着了。已经9个月大的他,才7公斤重,瘦弱得让人心疼。由于发育迟缓 ,至今不会叫“爸爸”“妈妈”。跟其他孩子明显不同,小文景是个“小黄人”,浑身上下的皮肤都发黄。前来探望的妈妈一边抚摸,一边呼唤:“文景,你醒醒呀,我是妈妈,别怕……”
感人的一幕发生了 ,不知是呓语还是为了回应,小文景竟然发出了“嘤嘤嘤……”的声音,仿佛在跟妈妈对话。空气仿佛静止了,所有人都为之动容,记者还没等问一句话,鼻子已经酸得不行了。他的身上插满了管子,连接着心电监护仪,额头上贴着纱布,小手上缠着布带,脚底处还有几个水袋,防止压伤用的……床尾处,有小文景喜欢的玩具,电话模具,彩色摇铃,这是妈妈刚从外面带进来的。
此时,距离手术已经过去了整整12个小时,这期间,他已经醒来一次。1月12日早上6点,小文景接受全身麻醉,7点40分,手术正式开始,一直持续到当天下午4点,手术结束。回想这之前的经历,小文景的父母感觉像是一场噩梦。
这对小夫妻来自诸城。妈妈叫刘洋,是一位90后辣妈,在她身上,洋溢着浓浓的母爱和乐观的精神。爸爸叫宋旭煜,是一位80后奶爸,在他身上,有着隐忍和坚强。为了照顾儿子 ,他们在青大附院外面找了一间小旅馆凑合住下。
儿子出生于2015年4月10日。“刚生下来时,孩子活脱脱一个‘小黄人’,脸蛋、眼睛、全身都是黄的。”宋旭煜说,出生第3天,黄疸指标不降反升,当时孩子妈妈在家坐月子,他便独自一人抱着孩子来到青大附院。“大约在来医院后的第2天,医生便下达了病危通知书,我当时就吓瘫了 。”宋旭煜担心妈妈见不到孩子最后一面,便抱着他回家了 。“孩子回家时插着氧气管,当时全家人都瞒着我,说孩子已经好了,没啥大事,我也就信了。”刘洋说。
7个月时需要肝移植
一边治疗一边调养,就这样,小文景长到了7个月大。可是,担心的事情再次发生。除了全身发黄外,孩子的肚子特别大。
为了给孩子治病,小两口一咬牙、一跺脚,于2015年10月18日,直接带孩子到北京儿科研究所。在那里,他们遭受了“晴天霹雳”:儿子患有先天性胆道闭锁、先天性心脏病、先天性眼部疾病。先天性胆道闭锁需要进行肝移植,否则容易出现生命危险,1岁半之前必须完成先天性心脏病手术,还要进行眼睛治疗,否则后期会视网膜脱落……
当务之急是进行肝移植!2015年11月3日,小文景转院到天津第一中心医院,一边维持治疗,一边等待合适的肾源出现 。就这样,一等等了足足两个月!“当时等得都快绝望了 ,崩溃了,内心满是煎熬。”眼看着儿子受罪,自己却无能为力,妈妈整天以泪洗面,爸爸也愁眉不展。
后来,夫妻俩做了一个决定,爸爸捐出自己一半的肝脏给儿子。动机据说是爸爸看到胆汁排不出,脸上发痒,儿子用小手不停挠脸,他心疼了。2016年1月6日,在天津第一中心医院,宋旭煜和小文景准备进行亲子配型。这之前,他们先做了全身的系统检查。“其实,当时我的父母是不同意的 ,我们做了不少的思想工作,但为了救自己的儿子,拼了 !”宋旭煜形容憔悴,眼神却无比坚定。
成青岛最小肝移植患者
绝处逢生!就在父子俩做完全身的系统检查,等待进行配型的时候,好消息降临。1月9日,小文景的主治医师告诉孩子父母,合适的肝源出现了,就在青大附院!“听到这个消息时,我太激动了 ,高兴到眼泪掉下来。”妈妈刘洋说。
一分一秒都不能浪费!简单地收拾和道别,妈妈、爸爸,还有小文景,一家三口坐上了前往青岛的和谐号。对这个家庭来说,这是一辆开往春天的列车,载满了爱和希望。1月11日晚上8点,列车到站。没有任何的拖延和周转,小文景第一时间住进医院。1月12日,小文景迎来了与众不同的一天。早上6点,医生进行了全身的麻醉。7点40分,肝移植手术正式开始。
主刀的专家有两个,加上其他的医生和护士共十几人。从手术开始一直到当天下午接近4点手术结束,一共历时10个小时。手术成功!紧接着,小文景被推进了重症监护室,第二天凌晨4点,他第一次醒来。“文景你要加油,有那么多好心人爱你、支持你,你一定要争气,不要让大家失望!”据刘洋描述,孩子被推进手术室前,她紧紧地抱紧他,不停地祈祷。还好,争气的文景挺过了这一关。
谈及肝脏来源,夫妻俩表示一无所知。但他们发自内心地感激,感激捐献肝脏的小生命,感激孩子的父母亲,感激所有的医护人员,还感激为他们捐助了4万元的好心人……
治疗共花费小30万
据主刀专家之一,肝移植科副主任郭源介绍,先天性胆道闭锁这种病并不少见,发病率在千分之一到万分之几。这种疾病在孕检期间不能够发现 ,在新生儿期间才能诊断出来。该病由胆管先天性缺失引起,3个月出现胆汁性肝硬化,持续发展引起高的黄疸和肝功能衰竭,更严重可发展为腹水和凝血障碍,从而引起消化道出血,最后引发死亡。
在过去,有些人直接放弃治疗,现在,随着医学的进步,肝移植可解决这类疾病。本次手术共花费15万元,加上在北京花费的7万元,天津花费的4万元,还有乱七八糟的一些花费,目前已经小30万了。
如此巨额花费,小两口如何承担?据介绍,刘洋在书店工作,宋旭煜在一家私人公司打工,自从儿子生病后,俩人均停止工作。因为频发请假,宋旭煜已经辞职了。作为普通家庭,儿子生病无异于雪上加霜,这次小30万的花费,有20多万是借来的,还有4万是好心人捐助的。
可怜天下父母心。郭源表示,小文景尚需在ICU观察一周,如果一切正常,就可以转入普通病房。后期,需要服用抗排斥药物 ,没有太大异常的话,小文景将和正常人一样,快乐健康地生活!
文/图 城市信报/信网记者 王鑫鑫
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