3月24日下午,记者见到付宗舜一家,6岁大的女儿付一汝正躺在病床上。(齐鲁网记者 张伟 摄)
付宗舜从抽屉里取出一沓厚厚的病历向记者介绍,女儿得了“先天性血小板减少症”,他带女儿已经跑了大大小小的很多医院,都没能治好。(齐鲁网记者 张伟 摄)
付一汝只上过幼儿园,但她会写自己的名字。付宗舜告诉记者,女儿每次经过她上学的幼儿园,都会让我慢点走,这样她可以看看学校里的老师和同学。(齐鲁网记者 张伟 摄)
齐鲁网济南3月24日讯(记者 张伟)“只要有医院愿意接收孩子住院治疗,就是砸锅卖铁,也要给孩子看病。”今年33岁的青岛平度蓼兰镇仁里家村村民付宗舜,直到今天他都不相信,乖巧可爱的6岁女儿竟然得了“怪病”,现在孩子生病住院,医生都会下病危通知书,甚至当地的医院都不愿再接收孩子住院治疗。
3月24日下午,记者在济南市血液病医院见到付宗舜一家。在记者走进病房时,付宗舜6岁的女儿付一汝正依偎在妈妈刘晓妮的怀里,虽然没什么精神,但是谁也不会想到,这么漂亮可爱的一个小女孩,竟然得了血液“怪病”——先天性血小板减少症。小一汝自8个月大以来到现在,已经不知道辗转多少城市,第多少次住院治疗。
从8个月大踏上求医之路 五年辗转多地治疗无果
2010年3月份,那时候小一汝才8个月大。有一天,妈妈刘晓妮在给她洗澡的时候,发现小一汝的腿上和脚背上莫名的出现许多紫色的小点。“当时还以为得了湿疹,带孩子到平度妇幼医院做检查,医生诊断才知道,一汝血小板极少,医生当时就建议转院治疗。”小一汝的求医之路就是从那时候开始,妈妈刘晓妮看着乖巧可爱的女儿,不禁流下眼泪。
“这是平度妇幼保健院的诊断结果,这是青岛市儿童医院检测结果,这是北京大学第一医院诊断结果......”付宗舜从病房的抽屉里拿出一沓厚厚的病历告诉记者,这是五年来小一汝的病情诊断结果和病历。随后付宗舜又从口袋里掏出十多张就诊卡,“五年来,平度、青岛、北京、天津、济南,大大小小的医院能跑的都跑过了,能想的法子也都想过了。”作为孩子的父母,怎么能承受孩子受这么多苦。直到此时此刻,付宗舜都不愿承认,自己乖巧可爱的女儿竟得这样的“怪病”,随时都有可能离开自己。
“现在所有医院给的诊断结果都是先天性血小板减少症。”付宗舜告诉记者,他带着小一汝跑遍了大大小小的医院,医生给出的诊断结果都是血小板极少。由于小一汝的病情复杂并且严重,又属于先天性,辗转了多地数十家医院治疗都没有效果。
“该用的药物都用了,该想的方法也试过,但是这样的病情还是第一次遇到,很危险,医院方面也尽力了。”回想起小一汝发病时,在青岛儿童医院住院治疗后医生对自己说的话,付宗舜不禁眼眶湿润。付宗舜告诉记者,五年来,他带女儿辗转多地数十家医院,医生给的建议都是别让孩子摔着、磕着,千万别让孩子流血。
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