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青岛近3万帕金森病患者 中青年患者逐年增加

2015-07-06 06:55:22
作者:王鑫鑫
责任编辑:光影

男孩11岁就得了帕金森症

十几岁的男孩,花一样的年龄,谁能想到走起路来左右摇摆 ;34岁的银行白领,在点钞时竟手指颤抖……4日,全国最大的帕金森病友分享会在岛城召开 ,现场近百名帕金森患者讲述患病的心酸历程 。据了解,目前,青岛共有近3万名帕金森病患者,中青年患者逐年增多。其中,65岁以下的早发型患者已经达到了20%以上。环境污染、缺乏锻炼,熬夜都成为了帕金森病发病人群趋于年轻化的原因。

案例:11岁男孩得了“老年病”

长相清秀,爱唱爱笑。谁也想不到,这个17岁的岛城男孩小顺(化名),会得了被称为“老年病”的帕金森。

“他被这个病折磨6年了。”看着儿子,小顺的妈妈刘女士不停叹气。据了解,他们一家来自青岛农村。这个病是如何降临到儿子身上的,她也说不清楚,只记得2008年开始走路就变得很奇怪——一会儿往左摇一会儿往右摆。为此,家里没少说儿子,以为是他调皮故意这样的。然而小顺却很委屈,“我也不想,就是控制不了。”这时,夫妻俩才惊醒,可能是儿子得病了。就医之后,小顺开始了漫长的求医路,几年的时间花光了家里所有的积蓄,还借了5万元的外债。

2012年,小顺在青岛大学医学院附属医院神经内科确诊为青年帕金森病患者,发病原因疑为基因突变。确诊后,小顺爸爸承受着巨大的压力外出挣钱给他看病,祸不单行,小顺爸爸在打工路上遭遇车祸去世。“那几年,日子过得太艰难了。”刘女士哽咽了。

这几年,小顺很乐观积极配合治疗,并于2014年在很多好心人的帮助下做了脑起搏器手术,术后改善很好,还可以帮着妈妈干些家务了。他还在网上学习疾病的专业知识,因此结识了很多“帕友”,并为他们解答疾病的知识。目前,小顺最大的愿望是能够自学完高中的课程,为患者群里多创作一些励志的文章,鼓舞大家共同抗帕。

调查:岛城中青年患者逐年增加

“以前,帕金森病都被叫成‘老年病’,因为病号几乎都是清一色的老年人,而现在的年轻患者竟越来越多了。”青岛大学附属医院神经内科副主任谢安木说,帕金森病以65岁为界限,65岁以下的患者为早发型,65岁以上患者为晚发型。根据统计数据显示,75岁以上的发病率为1%,65岁以上的发病率为1.7%,55岁以上的发病率也达到了1%。

“我看这个病10年多,前后接触过2000多名患者了,最小的刚20岁出头。”谢安木介绍,截至目前,青岛帕金森病患者共有近3万人,其中早发型患者占到了20%,这两年中青年患者呈现出了增长的趋势。

谢安木说,环境污染、熬夜、情绪不稳定、不良的生活习惯和高营养,都成为了帕金森病发病人群趋于年轻化的原因。根据这两年接诊的情况看,现在两类极端的人群发病率很高,一类就是脑力劳动者,他们思虑过度,生活压力大,发病率很高。另一类是生活水平比较低、平时过度劳累的体力劳动者,他们容易出现早衰,有可能患上帕金森病。

谢安木举例,农民接触农药,建筑工人接触化工产品等,都有可能刺激脑神经,患上帕金森。他回忆,前段时间一名35岁的女士找他看病,症状偏重。据了解,患者家中从事皮鞋生意,用来黏合的胶水中含有一种苯,对身体危害极大。

痛苦:100个患者中40个抑郁

谈及这个病给自己带来的痛苦,家住李沧的市民高女士有满肚子的苦水要倒。今年50岁的她,患帕金森症已有9个年头。2006年9月份,她的左胳膊开始颤抖,当时也没当回事。渐渐的,整个身体都出现僵硬。“检查结果出来的那一刻,我的心情跌到了谷底。”高女士说,从那时起,她几乎很少出门,拒绝在公众场合露面,害怕让同学朋友知道,几乎没怎么拍过照片。“我日常的生活很不便,过马路对我来说都很难完成,有时走到一半时就停止不动了,急死人了。”此外,药瓶子一直伴随着她,没有一天不是在吃药当中度过,药片还要保质保量。9年来,共花费药费近10万元。

谢安木总结:100个帕金森患者中40个抑郁。他解释,由于行动缓慢,疾病不仅给病人本身带来困扰,也让家人跟着受罪。如果不进行手术,单纯吃药的话,每年要花费近万元。还因为长期服药,病人的肠胃功能受到影响,还累及身体的其他器官。

而且,这种病无法根治,只能缓解症状。所以,一旦得了此病,不靠药物维持,手术缓解的话,很难过正常人的生活。因此,许多帕金森患者往往伴随抑郁,变得沉默寡言,性格孤僻,失去信心,否定自己。

政策:青岛患者做手术最少节省10多万元

谢安木介绍,除了吃药,治疗帕金森疾病的另一种手段便是安装起搏器,分可充电和不可充电两种。前者可用10年左右,后者可用5年左右。手术治疗的适应症有5大方面。必须是原发性的帕金森症,应用左旋多巴胺曾经有明显疗效,病史超过5年,出现了帕金森病的运动并发症(如开关现象、异动症),没有严重的抑郁、焦虑、痴呆。

城市信报/信网记者了解到,青岛市2012年出台了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》中,将脑深部电刺激疗法治疗帕金森病纳入特材救助项目。青岛也因此成为了国内首个将全球最先进的帕金森手术治疗法所需特材纳入城镇大病救助计划的城市。随着青岛三险合一的实现,从今年1月1日起,原新农合参保人也将正式纳入特材救助项目范畴。本市还专门开通了帕金森特材救助医保项目咨询热线,市民可拨打0532-80934393进行咨询。

咨询热线一名王姓工作人员告诉城市信报/信网记者,对于青岛患者来说,做帕金森双侧手术的话,个人只需支付器材费43800元即可,做帕金森单侧手术的话,个人只需支付器材费22500元。加上住院费和手术费,患者总的花费五六万元。跟报销之前的20到30万元相比,最少为青岛患者节省10多万元。

在帕金森病友分享会上,记者得知,青岛大学附属医院引进了国产脑起搏器设备,由清华大学研制,是目前唯一一款国产的,降低了患者治疗的门槛,给每个患者家庭减负将近10万余元。

建议:保持良好生活习惯,动作迟缓提早就医

身体的哪些信号是帕金森病的征兆?

“现在医学界开始更多关注帕金森病的非运动症状,睡眠障碍就是其中非常常见的一类。”谢安木说,相当部分的帕金森病患者在发病前数年,有过非常显著的睡眠障碍表现,例如入睡困难,或者在睡眠中大喊大叫。

除了睡眠异常外,抑郁和焦虑也是帕金森病患者最常见的一类非运动型症状。除此之外,便秘等消化道症状,以及麻木、疼痛等异常感觉也可能与帕金森有关系。一些早期患者上肢精细动作变慢,写字渐渐变得困难,笔迹弯曲,越写越小。行走时起步困难,一旦开步身体前倾,无法及时停步,有些出现语言减少、声音低沉单调、吞咽困难、流涎、睡眠障碍、抑郁或痴呆等症状。

“想要预防帕金森病有四条需要谨记。”谢安木说,首先是良好的心理状态,增强信心;其次是保持良好的生活规律;第三要保持良好的饮食结构和习惯,饮食要清淡少吃红肉多吃鱼肉等,吸烟、喝酒一定要控制,喜欢喝咖啡的也要控制量,多喝绿茶;最后,要根据自己的年龄做相符的运动,比如老年人每天可进行半小时的中小运动量锻炼,如广场舞、打太极拳、户外散步等,年轻人可以进行慢跑等运动。

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