每天早上要站在五六百人中间做15分钟的早操,白天要坐在四五十人中上7节课,每节课40分钟,而且至少换4个不同的老师……对于仅面对几个家人就难以适应的自闭症孩子来说,学校里的每个场景都是满满的人,满满的压力。但家人还是希望孩子能适应学校的生活,因为适应了校园生活未来就有可能适应社会生活,就有可能找到合适的工作,拥有生存下去的能力。
2015年4月2日是第11个世界自闭症日,联合国公布了今年的主题——“职业:自闭症的优势”。据统计,大概80%患有自闭症的成人处于无业状态,但他们并非没有工作能力。中山大学附属第三医院儿童发育行为专科副主任邓红珠表示,许多自闭症患者机械记忆能力比同龄人突出,不少患者在音乐、绘画等方面还拥有特殊的才华,但社会没有给他们提供太多的就业机会,甚至连日常行为训练的医疗机构都不足。“围城里的孩子”需要社会更多地理解、包容和帮助。
指导专家:邓红珠,博士,副主任医师,硕士生导师,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心专科副主任。
困在“围城”的孩子
2岁的孩子,应该是活泼可爱,一句话就能把全家逗乐的小萌娃。但小安(化名)却安静的出奇,不说话也不理人,他给自己建了一座无形的“围城”,自己一个人在里面转圈圈、反复排列玩具,“围城”外的爸爸、妈妈却像斗败的公鸡,怎么也“闯”不进小安的世界。
九十年代我国自闭症患儿确诊年龄比较晚,许多孩子7~8岁上小学才发现问题。而随着我国自闭症确诊水平的提高,像小安这样2~4岁的自闭症孩子就能被确诊出来,甚至有些患儿1岁就能确诊自闭症。邓红珠介绍说,早几年广东大部分的患儿被确诊时已经发展到中重度,但近几年确诊的患儿以中度为主,轻度的比例在不断上升。
但不可否认,家长们对儿童自闭症的认识不清、拖延就诊,仍然是导致自闭症患儿确诊晚、病情重的主要原因。许多孩子到幼儿园出现社交障碍或者孤独情况愈发严重时,家长才将孩子送去就诊。其实,许多自闭症患儿1岁前就有一些特殊的表现,比如眼睛不看人,父母、家人逗弄也没有互动,对玩具等物品有兴趣但对人没兴趣,7、8月仍然不会牙牙学语等等,出现这些情况就应该及时送到医院查明。
这些情况容易与自闭症混淆
1. 性格内向还是自闭症?自闭症属于神经发育障碍,自闭症患儿在发育过程中,语言发展、社交能力发展都比较弱,甚至无法完成理解他人的言语,无法完成一个正常的沟通行为;而性格内向只是评价一个正常孩子的气质和性格,性格内向的孩子即使沟通比较少,但语言的理解能力、表达能力、社交能力都没有异常。
2. 心理事件引起自闭,还是自闭症导致的自闭?在孩子的成长过程中,可能会遇到各种心理事件,导致孩子不与人沟通,这种属于心理因素引起的自闭;而自闭症属于发育障碍,即使没有心理事件的触发也会导致自闭症状的出现。这时,家长需要带孩子到医院,让专科医生查明属于何种情况。
3. 单纯语言发育迟缓还是自闭症?邓红珠指出,确实有部分的孩子语言发育比较迟缓,到了一定年龄会有所改善,但家长不能抱着侥幸心理,认为孩子不说话只是发育比较慢。一般来说,单纯语言发育迟缓的孩子除了语言表达能力比较差,语言理解、非言语的表达(肢体等)能力发展都比较良好,而自闭症的孩子表达能力、理解能力都比较差。
自闭症患者也有就业能力
上述提到的小安,是邓红珠众多自闭症患者中的一个。九年前,医生告诉小安的妈妈,小安可能属于低智力的自闭症。但小安的家人仍然非常积极地面对,小安妈妈辞职当起了全职妈妈,经常到医院听讲座,并将学到的行为训练方法训练小安。九年过去了,11岁小安现在在一家普通小学上课,成绩并没有很差。
虽然与同龄人相比,小安仍然显得有些特殊,但发脾气、打人、发怪声音等不当行为已经得到很好地纠正,算是康复良好,只要坚持训练以后就能慢慢适应社会生活。不过,邓红珠指出,自闭症的孩子即使治疗效果再好,也很难完全与普通人一样,但是只要社会对他们无伤大雅的行为能多一些包容,提供多一点开放性或非开放性的就业机会,他们将来的生活质量就能得到很大的提高。
据了解,自闭症患者普遍机械记忆能力、遵守规则的能力都比较强,个别能力比较突出的患者在知识记忆、音乐、绘画等方面还拥有特殊的才华。邓红珠指出,如果给他们提供一定的就业机会和相关的就业培训,许多患者都可以胜任图书管理员、仓库管理员,甚至快递员这样的常规工作,有绘画、音乐、认知、编程特殊才华的孩子也可以胜任建筑师、画家、计算机工程师等职业。
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