搜索
信网手机版移动继续看新闻

十多家基金会齐聚青岛 十年救治两千先心患儿

2014-12-12 14:11:40
来源:青岛日报
作者:王娉
责任编辑:每皮

陈老汉抱着孙子雷雷从五莲辗转来青看病。这个刚出生两个月的婴儿患有室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉高压,不断感冒发烧,光治疗肺炎就花了两三万元,早把原本就贫瘠的家掏光了。在市妇儿医院,陈老汉被告知如果不根治先心病,雷雷以后的情况会更糟糕。由于病情复杂,手术费约需6万元。

陈老汉愁眉不展,他一把抱起孩子:“俺不治了。”

市妇儿医院心脏中心护士长孙慧文急忙拽住他:“不治,孩子就完了!大爷您别急,先跟我说说家里的情况,我们有办法帮您!”

在医院的帮助下,雷雷一家同时向“神华”基金、中韩医疗团和狮子会三家申请了4万元救助金,而剩余两万元可回当地医保报销。手术费终于有着落了。

12月2日,岛城气温跌至冰点以下,孙慧文找来自己老公的羽绒服,送给陈老汉穿上。当天,雷雷在多个社会救助基金帮助下成功接受了“体外循环下室间隔房间隔缺损修补术”,并从CCU转入了普通病房。

妇儿医院搭建平台十多家基金会聚首

“十年前心脏中心刚成立的时候,我们就担心会有患儿家庭因经济压力放弃治疗。”孙慧文告诉记者,当时市妇儿医院副院长邢泉生带领心脏中心与北京扶轮社开展合作,开启了社会慈善基金救助贫困先心病患儿的先河。

很多患儿的家庭都面临着经济困境,甚至不得不放弃孩子的治疗。

随着青岛妇儿医院心脏中心在业界的知名度越来越高,爱佑慈善基金会、“神华爱心行动”专项慈善基金、青岛市慈善总会心连心救助项目、市红十字会微尘基金、国际狮子会、中韩医疗团、外国人基金会等爱心基金纷纷牵手妇儿医院,愿意资助贫困先心病患儿的手术费;还有一些社会上的爱心人士、民营企业低调行善,以不透露姓名的方式每年注资十万元、二十万元,填补贫困先心病患儿的手术费缺口。就在今年,北京搜狐公益基金也慕名而来,启动了与市妇儿医院的合作。

先心病涵盖法洛氏四联症、法洛氏三联症、大动脉转位等近二十个病种,而各个慈善基金具体捐助的病种有所不同,申报程序也不同,还有的基金会对患儿的家庭贫困程度、手术费自付比例等都有明确的要求。因此,心脏中心的医护人员在日常救治工作之外,还承担着帮贫困患儿“量体裁衣”跟不同基金申报救助的工作。

据不完全统计,自2004年以来,妇儿医院心脏中心在各项基金帮助下已救治1600多例贫困先心病患儿。

走进省内20多个县市寻找需要救助小患者

在岛城,除妇儿医院外,青岛阜外医院也与社会慈善基金会携手,救助贫困先心病患儿,很多患儿家庭几乎不用掏一分钱,就让原本孱弱的孩子重新拥有了一颗完整、健康而跳跃有力的心脏!

2006年,从即墨来青求医的岩岩让青岛阜外医院的医务人员格外揪心。这个患法洛氏四联症的孩子只有爷爷奶奶两个亲人,老人为了给孩子治病,自己有病都不舍得花钱买药,家里的房子塌了一半露着天也没钱维修。医院职工和社会各界凑齐了5万元的手术费为岩岩做了手术。

岩岩的故事刺激着医院开始寻找慈善合作组织。2008年,中国红十字基金会天使阳光基金将青岛阜外医院选定为山东唯一定点合作医院,正式挂牌开展对14岁以下、可治愈贫困先心病患儿的救助。同一年,市红十字会微尘基金也单独设项,联手阜外医院救助患儿。于是,阜外医院开始走出去,在莱西、平度、胶州等周边县市筛查先心病患儿。两年后,国家出台大病医疗救助新政,参加新农合的儿童治疗先心病,报销比例不低于70%,莱西、平度、胶州等地纷纷将阜外医院选为新农合定点医院,实现了异地治疗即时结算。

家住莱西的苗苗出生不久,父亲就遭遇车祸成为丧失劳动能力的残疾人,母亲改嫁,她只能跟着爷爷奶奶生活。苗苗患有法洛氏三联症,手指、脚趾都是又肿又紫,嘴唇也是紫色的,走两步路就得蹲下喘息,从来都不能和小朋友们一起玩耍。苗苗四岁时,阜外医院在莱西义诊时发现了她。大约4万元的手术费,新农合报销了2.8万元,微尘基金资助了1万元,医院又减免了部分费用,苗苗“零费用”接受了手术。

近两年来,通过义诊筛查,青岛本地县市的贫困先心病患儿基本获得了救治,阜外医院又把目光转向了半岛和内陆地区。莱阳、高密、安丘、莒县、五莲、蒙阴、费县、郯城、临沭……每年大约五次下乡巡诊,全省二十多个县市留下了阜外医院医护人员的足迹。

天使阳光办公室工作人员黄静告诉记者,多年来“天使阳光”携手阜外医院救助的贫困先心病患儿上千名,其中500多例患儿家庭没花一分钱。

不了解政策和病情仍有家长放弃治疗

救治一个先心病患儿,拯救一个家庭。青岛阜外医院宣传科主任沈庆旺告诉记者,今年他们到即墨回访当年救治的岩岩,看到那个曾经因病致贫的家庭,如今房屋焕然一新,还养上了二十多头猪和三头牛。

其实,现在“钱”已不再是贫困先心病患儿家庭的最大障碍。新农合报销70%,再加上社会慈善基金的捐助(爱佑慈善基金最高3万元,其他基金最低也有1万元),患儿家庭的花费一般不足万元,甚至有时不需要花钱。但记者采访了解到,在一些信息闭塞的乡村,由于人们对相关救助政策不了解,一些孩子还在疾病的折磨下逐渐消耗生命。

莒县农民王某几年前在路边捡了个女婴。因为总是生病,王某带她到县医院检查,才知道孩子有先心病。善良的王某没舍得再把孩子扔了,却也没有经济能力给孩子做手术,就这么一直拖着,“我就寻思着,能养多大算多大吧。”直到去年,他在阜外医院下乡巡诊时才知道有大病医疗保险和基金救助这回事,赶紧把孩子送来青岛。女孩的病治好了,王某激动得不知道怎么表达谢意是好,他带着家里养的两只鸡,找到县城里一个小有名气的书法家,题写了“精气神”三个大字,挂到了阜外医院的办公室里。

市妇儿医院心脏中心门诊主任荣佑宝接诊时总要先问问患儿家庭情况,只要发现有经济困难的就赶紧告知有基金救助,生怕有家长因为没钱放弃治疗。据了解,一多半贫困患儿家长是来青就诊,或在阜外医院下乡巡诊时,才第一次听说有 “先心病专项基金救助”这回事。

“孩子患有先心病能活多久?”至今,在网络上还有人提出这样的问题。

“你们不能带我孙子去做手术!给心脏动手术太危险了,他会死在医院里的!”一对农村夫妇准备带儿子来青做手术,家里的老母亲死命拦着,因为在老辈人的心里,这病是“绝症”,反正也治不好,不如就在家里养着,只要不做剧烈运动就成,能过一日算一日。

实际上,先心病早就不是什么不治之症了。据市妇儿医院心脏中心副主任泮思林介绍,先心病的最佳治疗时机因人而异、因病种而异,比如通常法洛氏四联症在半岁以内手术为最佳,但有的小患者出生月余就需要动手术。

泮思林提醒市民,家有患儿一定要找专科医生问诊,定期复查,确定孩子的心脏畸形不具备自愈的可能性后,要及早接受手术。有的非专业医师不了解当前先心病治疗的发展前沿,还在建议患儿家长“等孩子大大再治吧”,结果拖延错过了最佳手术时机,不仅影响孩子的生长发育,有的可能导致失去手术机会,真的成为“不治之症”了。

据了解,从技术层面讲,目前患者的体重、月龄等手术“难关”都已克服。市妇儿医院心脏中心的患儿80%都是出生不久的小奶娃,最小的出生仅几个小时,体重最轻的只有1公斤多。

 

精彩美图 更多 >>

分享

青岛话题 更多 >>

深度报道 更多 >>

大家爱看

信网手机版

信网小程序

青岛网上辟谣平台

AI调解员

Copyright © 2014 信网. All Rights Reserved 鲁ICP备14028146号