当龙凤胎“一步到位”地降临到这个家时,喜悦和羡慕将他们包围。
可也正是因为龙凤胎,一个“不可逃脱”的魔咒也随之而来。
比姐姐晚1分钟出生的小浩浩从5个月大开始便不断得病,而且细菌会以各种不同的部位感染折磨来到世界不久的他。
被确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病的浩浩,因为遗传了母亲的遗传基因,致使他的免疫系统无法抑制有害细菌,细菌随时会引起身体各部位病变,随时危及生命……
龙凤胎弟弟经常生病感染
“本人于2016年2月27日凌晨4时26分,喜得一对龙凤胎宝贝,母子平安。”那一天,沈阳人姜伟昌的这条朋友圈获赞无数,一次性完成了子女双全的任务,让这个小家立即被喜悦和祝福填满,邻居们羡慕得不得了。
从那天起,姜伟昌的朋友圈不时晒出姐弟俩的合影,向关心他们的叔叔阿姨报喜。
不过好景不长,在小浩浩出生5个月时,父母发现他的身体比较虚弱,先后得上了脓毒症和肺炎。当时一项诊断细菌感染和严重组织损伤的指标CRP数值是75,而正常值是0-8。
住院10天后,因为症状得以缓解,家人也便没往严重里想。
一个月后,浩浩的食欲又变得非常差,只有在要睡的时候才能喝点奶,睡觉非常不好,每天哭闹,后来甚至一天只喝一顿奶。
到医院检查也没发现大问题,主要说是贫血和消化不好。这种异常的情况持续了近一个月。
病毒再次侵入浩浩双脚
10月6日,在“十一”假期即将结束的一天,姜伟昌在给浩浩换裤子的时候,意外发现了浩浩的左小腿有点肿。
到医院拍片发现左小腿胫骨有变形,骨头中有病灶,随即住院确诊是骨髓炎。
就在准备手术时,发现浩浩右脚的脚后跟也肿了,做磁共振发现脚后跟病毒也已经入侵。为防止病情进一步恶化,只能手术清除病毒。
整个跟骨一半都要抠除,这样的疼痛对一个只有几个月大的孩子是很难承受的,“给孩子做手术的医生都不忍多看孩子,她说只能加快手术的速度,让孩子的痛苦短一些。”浩浩妈妈孙梦说。
左小腿和右脚后跟一起做了手术后,住18天才出院,本以为伤口很快就能恢复,但两个伤口都化脓感染,必须一周去两次把坏肉清除,用药水冲洗换药。
“我带着孩子每次去换药的时候,我都不忍直视,可想有多疼。”姜伟昌说。
确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病
11月25日,浩浩查出肺炎,“医生看他CT的程度,表示可以直接送到重症监护室。”姜伟昌表示,浩浩很坚强,表现出的状态还是不错的。
专家通过这几次大病也意识到,这些病不应该是一个9个月孩子应该出现的病。
经过中性粒细胞吞噬检测,确诊浩浩为常染色体隐性慢性肉芽肿病。与此同时,妈妈孙梦也同时确诊为该病。
“如果孩子没查出这个病,我根本不知道自己也有这方面的病。”孙梦说。
“医生说是孩子携带了母亲的基因,这种病比较少见,大概情况是孩子的吞噬细胞不能产生过氧化氢,它能抑制有害细菌感染,就是说浩浩免疫系统不能抑制有害细菌,也不能利用有益的菌类。细菌随时会引起身体各部位病变,疼痛无法想象,如果不能及时有效地就诊,就随时有生命危险。”姜伟昌表示,这让整个家都陷入黑暗。
对话浩浩父母:陪着他一直走下去
昨日在医院里,小浩浩见记者来,一笑露出一排小牙,护士来逗,他也笑得嘎嘎响。
“他的治疗效果要比正常孩子慢得多,见效慢,用的都是自费药,根除这种病只能做骨髓移植,听说全国只有三家医院可以接受治疗,医生建议去北京儿童医院做进一步治疗。”虽然看到了希望,但紧接着的治疗费用也让这个家望而却步,“病友们说骨髓移植费用保守说得80万元。”
“作为家长的我蒙了,发现自己是一个没有用的爸爸,在孩子极度疼痛,甚至生命危险的时候,爸爸没能力站出来,是一个无能的父亲。”姜伟昌说,工薪阶层的一家人已经开始卖房、卖车,为孩子凑手术款。而作为母体携带的这种基因,也不排除遗传给龙凤胎的姐姐,只不过现在只能先给弟弟治病,暂时没给姐姐检查。
“我是不是不该把他带到这个世界?”直到得知自己如果生男孩,患病的几率几乎是百分之百时,孙梦就开始责备自己,因为自己是这种基因携带者,把它遗传给儿子让她非常自责。
老公姜伟昌则在旁边安慰妻子,“咱们摊上了,没办法,努力治吧。我俩首先就不能放弃,儿子不懂,我们得往前看,陪着他一直走下去。”
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