一次轻轻地触碰，他们就可能血流不止;看起来跟正常人一样，却要承担着比正常人更多的痛苦，他们就是生活在我们身边的血友病患者。血友病是因为血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身机能无法止血，因此血友病患者也被称为“玻璃人”。4月17日是世界血友病日，血友病再次引起了人们的关注。据山东省血友病联谊会负责人韩吉亮介绍，联谊会登记的青岛血友病患者有100多人，而实际上“隐形”的血友病患者可能更多。对此，专家提醒血友病防治工作要从娃娃抓起，做好产前检查产后防治。
讲述>>>
血友病人帮助病友
53岁的韩吉亮是山东省血友病联谊会的负责人，也是一名血友病患者。韩吉亮说，他自小时候起就比一般孩子“金贵”。那时候穿拖鞋不小心把脚指头磕破，就有可能成为一场灾难。“别的孩子一两天就好了，我却不行，脚指头肿，接着整个脚都会肿起来，还是那种青肿，根本不敢下地走，得花半个月甚至整个月才能慢慢好起来，但就是不知道是什么病。”韩吉亮说，为此他吃过不少中药、西药，甚至是偏方药，但都没有效果。直到30多年前，他一人去济南的医院检查，确诊结果为血友病。
“当时觉得这辈子完了，没有有效的治疗方法，医疗费太贵了!”韩吉亮至今心里仍然记得那种绝望的感觉。后来，通过与更多的血友病人沟通交流，他才放下负担，疾病也渐渐得到了救治。2004年3月25日，山东省血友病联谊会在省血液中心成立，他是负责人之一。如今他已组成了自己的家庭，有一个贤惠的妻子和一对乖巧的女儿。“相比其他病友，我了解到的相关知识、政策可能更多一些，就是想通过联谊会帮助到那些人。”韩吉亮说。
故事>>>
血友病认识不足险致残
在联谊会工作的10多年里，韩吉亮见过了成千上万的血友病患者，但不是所有的患者都像韩吉亮一样幸运。“在联谊会登记的患者里，有100多人是青岛的，他们的家境差别比较大。”韩吉亮说，40多岁的市民李先生是一名血友病患者，前几年刚做了双膝置换手术。“他很小的时候就有血友病的症状，只是他和家人都没有认识到是血友病，最终耽误了治疗。”韩吉亮说。手术前李先生基本上不能站立了，生活方面也全靠母亲一人。韩吉亮了解到情况后，帮着争取到了一个救助名额，成功做了双膝置换手术。“其实他的病能够得到及时治疗的话，可能不至于到了做手术的地步，而做完手术也只是部分恢复了运动的功能。”韩吉亮说。
说法>>>
“隐形”血友病患者更危险
与已查明患有血友病的人相比，社会中大量“隐形”的血友病人群更加令人感到担忧。“如果知道自己患有这个病，就知道出血了该怎么治，怕的就是不知道，一旦遇到紧急情况就很难得到治疗。”韩吉亮告诉记者，简单来说血友病就是某种凝血因子水平低于正常值 (正常值为50-150%)。在血友病患者中，通常2%以下才有经常性自发性出血的症状。2%-50%的患者因为没有什么特别症状，他们很难发现自己是血友病患者，一旦遇到突发情况无法有效治疗会非常危险。
“在对血友病的治疗上，医疗手段是一个方面，还有很大一个方面就是患者的心理压力，这压力多是来自外界的偏见。”韩吉亮说，病友们担心别人知道自己患病会被排斥，在做事情时也会畏首畏尾，而这对治疗是没有好处的。“血友病和血液传染病有本质上的区别，病友们更应得到尊重和帮助。”韩吉亮说，血友病无传染性，如果得到及时预防和充分治疗，完全可以和正常人一样工作生活。
建议>>>
血友病要早发现早治疗
海慈医院血液科乌庆超主任表示，中重型血友病患者在走路、轻碰就有可能导致肌肉、关节出血。轻型血友病患者，在跑、跳等运动时会出血。不管是轻型还是中重型患者，一旦出血就很难止住，出血处会浮肿。如果没有得到合理治疗，关节多次发生自发性出血，并在关节内造成血肿，最终将导致残疾。目前对于血友病的治疗多是采取注射凝血因子，血友病患者的身体如果出血，只要及时补充凝血因子就能有效止血，只是还没有任何一种医疗手段能够彻底根治血友病。
乌主任表示，近八成患者都是因为遗传原因，其家族多有血友病史，还有一部分则是属于基因突变引起。血友病是因遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，致病基因在X染色体上。主要由女性携带导致下一代男性发病。在我国，血友病发病率为1/10000左右，婴儿发生率约1/5000，这其中以男性居多。他表示，预防和发现血友病要孕前加强诊断，通过孕前的基因筛查，可提前知道哪些人不宜生育或不宜生育某种性别的孩子。还有就是做好孕期的检查诊断。一般在怀孕16周至22周，通过染色体检查即可得知宝宝患病的可能性。如果有血友病的家族史，一定要去医院做产前诊断。“预防治疗血友病要从娃娃抓起，做到及早发现，及早治疗。”乌主任说。
(记者 王世锋)
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世界血友病日
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。自1989年起，他的生日4月17日便被作为“世界血友病日”。
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