花季少女患罕见白血病 无法根治药也快吃不起

蕾蕾在接受医生的问诊

 “骨髓移植能有六七成的可能治愈，但以后要每天服药。”医生的话，让45岁的宋云芹陷入了沉默，作为母亲，这是她人生中第二次可以决定自己孩子的生死。

3年前，宋云芹的女儿蕾蕾患上一种怪病，先是肚子慢慢肿胀、身体无力，偶尔还会出现头晕的症状。尽管闺女不愿意，宋云芹还是拉着她去医院做了检查，没成想女儿得的居然是慢性髓细胞白血病，这种病的发病率为十万分之一，整个青岛市不足百例。

女孩得了“大肚”病

“小姑娘刚来医院的时候情况很严重，由白血病引起的脾脏肿大已经快进入盆腔，白细胞的数量是正常人100多倍。”蕾蕾的主治医生孟繁军说，慢性髓细胞白血病是一种由基因突变引起的白血病，大多数患者可以通过持续口服达沙替尼来缓解病情，目前并没有彻底根治的办法。

“吃了3年药，花了20万，孩子的病还是没有起色。”宋云芹家住在黄岛，2005跟丈夫离婚后独自抚养女儿，因为只有小学学历，宋云芹平时全靠在服装厂做些针线活养活自己和女儿。

“一盒药7片，570块，孩子能吃三天半，我一个月的工资，刚够孩子一个星期的药钱。”宋云芹说着低下了头，露出了头顶上的白发。

在医院的走廊里蕾蕾在等待母亲拿验血结果

有学不能上 性格渐渐孤僻

蕾蕾今年已经16岁了，因为长期服药、贫血，蕾蕾的肤色要比正常人白很多，尽管戴着口罩，但眉目之间能看出来，蕾蕾是个非常秀气的女孩。从三年前检查出白血病开始，蕾蕾就一直休学在家，曾经初一时的同学，如今已经步入高中。

记者：“想回去上学么?”蕾蕾：“嗯。”记者：“还有没有跟同学联系?”蕾蕾：“没有。”

面对青岛新闻网记者，蕾蕾在言语之间多少有些防备。宋云芹说，孩子刚得病的时候，学校的老师来看过她一次，之后就再也没有同学来看过她，这三年来，除了每周定时来医院验血、开药，蕾蕾经常是把自己关在屋子里看电视，从来不提自己的病。

因为经常贫血、无力，蕾蕾头晕的时候，只能在床上躺着。

如果有钱，蕾蕾就有可能活下去。3年的治疗，宋云芹已经花光了积蓄，前夫给过一万块钱，自己娘家的亲戚也全部都借了一遍，希望在哪，宋云芹并不知道。(青岛新闻网记者 于泓)