在青大附院重症监护室,妈妈刘洋看着术后的小文景,不由握了握孩子的小手。
出生第三天,小文景就被确诊患有先天性胆道闭锁、先天性心脏病及眼部疾病,甚至一度收到病危通知书。如果不能及时进行肝移植,他的生命可能不会超过一周岁。情急之下,父亲想将自己的肝脏捐献一部分来救儿子。而幸运的是,在小文景9个月的时候,父母接到通知:合适的肝源有了!1月12日,仅有9个月大的小文景在青大附院完成肝移植手术,现在身体状况平稳,成为在青岛完成肝移植的最小患儿。
何其不幸
出生5天收到病危通知
去年4月10日,小文景在潍坊诸城出生。小文景的出生,给初为人父的宋旭煜和初为人母的刘洋带来喜悦和期待。然而,谁也没想到,孕期检查一直正常的孩子,出生后却查出了重症。
新生儿黄疸,一般会在出生后的数天内消退,但是,在小文景出生三天后,他身上的黄疸不仅没有消退,反而还在不断加重。而且,医生还发现小文景心脏方面也存在问题。
在诸城当地医院医生的建议下,在孩子出生的第三天,宋旭煜就瞒着正在月子里的妻子,带着他来到了青大附院做更细致的检查。“检查发现,孩子患有先天性胆道闭锁、先天性心脏病,另外,孩子眼睛也不太好。由于孩子病情严重,4月15日,医生甚至下了病危通知书。”孩子患这么多重症,又收到了病危通知书,宋旭煜心里遭受到的打击可想而知。他告诉记者,在孩子的这些病中,最紧急的就是先天性胆道闭锁。
“先天性胆道闭锁发病率在万分之几到千分之一,孕检是检查不出来的。”青大附院肝脏移植科副主任郭源告诉记者,胆道闭锁这种疾病非常凶险,它会引起不可逆的胆汁性肝硬化,进而因黄疸高、肝功能衰竭导致凝血功能障碍、消化道出血等病症,“如果患儿早期不及时做手术,最终可能活不到1岁。而治疗这种疾病最有效的方法,只能是进行肝移植。”
肝源难等
父亲已决定劈肝救子
医院下达病危通知书,担心妻子见不到孩子最后一面,宋旭煜就将还带着氧气袋的小文景抱回了家中。尽管孩子病情危重,但夫妻两人四处寻医问药,没有放弃救治孩子的希望。在孩子出生后的第7个月,他们辗转带孩子来到北京儿童研究所治疗。11月3日,又从北京儿童研究所转到天津第一中心医院。
“医生说孩子必须做肝移植手术,但是肝源哪里来?我们在医院等了两个多月,一直没有等到合适的肝源。”在天津的两个多月里,宋旭煜和刘洋每天都备受煎熬。他们知道,拖得越久,孩子的病情只会越严重,再没有合适的肝源,后果将是他们难以承受的。 “孩子这个情况,实在是不能再等下去了。不然,孩子会因便血而出现生命危险。”宋旭煜说。孩子是父母心头肉,事态紧急,为救孩子,元旦过后,宋旭煜决定将自己的肝脏切下来一部分,移植给不到9个月的儿子。“一周前,我已经做完了全身体检,只要再通过父母同意这道伦理关,就可以捐肝给孩子了。”宋旭煜说,家里老人不愿在孙子病重后再看到儿子受伤害,一开始并不同意,但是在他们坚持和劝说下,老人也不得不做出让步。
宋旭煜告诉记者,为给孩子治病,宋旭煜也辞去了工作,家中几乎没有收入。从孩子出生查出患病,到肝移植手术,需要花费近30万。在家中积蓄已经全部掏空后,亲友又借给他们20多万,不少社会上的好心人也向他们伸出援助之手,捐赠了4万左右的善款给他们。
生命接力
喜讯:肝源有了,就在青岛
就在宋旭煜做好给儿子小文景捐肝准备的时候,小文景在天津第一中心医院的主治医生,告诉了这对年轻夫妻一个让他们期盼已久的好消息:合适的肝源有了!就在离家乡很近的青岛。
“1月9日,医生通知我们有合适肝源;1月11日晚上,我们就从天津来到了青大附院;1月12日早上,孩子就开始做手术了。”有合适的肝源意味着孩子就可以得救了,从接到有合适肝源的通知到小文景做完手术,总共花了不到4天时间。在这4天里,对于宋旭煜一家人来说,是一个由“阴”到“晴”的转变。刘洋告诉记者,那时,他们心中有难以言说的喜悦。毕竟,为了这一丝希望,他们已经坚持了很久,付出了很多。
1月12日早上6点,小文景进入手术室。
在小文景进手术室之前,刘洋亲吻了孩子的脸颊,“我给孩子说,你一定要加油!有那么多好心人在看着你、帮助你,你一定不要辜负大家的期望。”
宋旭煜和刘洋以及小文景的爷爷奶奶,都在手术室外,期盼着小文景的手术顺利完成。
十个小时后,手术室的门再次打开,医生带给了他们好消息:手术非常顺利。一家人心中的石头,终于落地。
新肝宝贝
一岁半前还要做先心病手术
郭源主任告诉记者,1月12日早上6点,麻醉医生开始对小文景进行全麻,7点40分,手术开始。在两位主刀医生和麻醉科等科室十几位医生、护士的配合下,历经十个小时,下午4点手术顺利完成。“孩子体重太小,只有7公斤,对于手术的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且孩子血管细、脏器小,分布密集,很多操作需要非常谨慎,手术操作也要非常精细,有些地方要借助显微镜和放大镜才能完成。”好在手术一切顺利,目前,小文景已经住在器官移植中心的重症监护室里,由医护人员24小时精心照顾。
据郭主任介绍,小文景是目前青岛地区接受肝移植手术最 小的患儿。今后一段时间,小文景还要经历呼吸、肝功关,抗排斥关以及感染关,“如果没有意外,孩子度过早期危险期,可以和常人一样长期生存,只是还要终生服用抗排斥药物。”
在青大附院器官移植中心的重症监护室里,记者看到,小文景躺在病床上,鼻孔里插着呼吸机的细管,在他床边,呼吸机、心电监护仪等监测设备发出清脆“滴滴”声。妈妈刘洋来到病床前看他时,瘦小的他睁开眼睛看到妈妈后,嘴里咿咿作语,逗笑了妈妈和在床边的医生、护士。
宋旭煜告诉记者,小文景身体恢复后,在他一岁半之前,还必须再做一次先心病的手术。我们也祝愿这个小家伙,下一次手术也能顺顺利利!
器官捐献者和接受者按原则互不知晓信息
郭源主任介绍,对于需要肝移植的幼儿来说,肝源一般通过三个途径获得,一是父母捐献一部分肝脏,二是年龄差不大的去世的小婴儿捐献,三是去世的成人捐献的肝脏劈离一部分用于幼儿。其中,年龄和体型相仿的幼儿捐献当然是最适合的。所以,小文景无疑是个幸运儿。
根据国际惯例及中国现行政策,出于保护患者隐私等原因,器官捐献者和接受者之间,采用双方互不知晓信息的“双盲原则”。也就是说,捐献者及家人并不知道捐献者器官移植对象是谁,接受者也不知道器官捐献者是谁。
想对捐献器官的孩子说声“谢谢”
“我们现在也是为人父母,孩子也患有重症,能体会到失去孩子的痛苦。‘可怜天下父母心’,他们的孩子去世了,他们一定非常悲痛,他们孩子捐献的器官救助了我们的孩子,我们想对捐献器官的孩子和孩子的家人说声‘谢谢’。”刘洋说。
文/图 记者 徐军
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